Muere el segundo de los mellizos guipuzcoanos afectados por una enfermedad rara

A. A. SAN SEBASTIÁN.

Una enfermedad rara de origen genético acabó con la vida de Ibai Ferreira Tejero, apenas un mes después de que falleciera su mellizo Ekain, a causa de la misma extraña dolencia, el síndrome de Leigh. Su muerte escribe un doloroso desenlace al llamamiento de urgencia que hicieron sus padres, Miguel Ángel y Laura, para que la Agencia Española del Medicamento autorizara el uso compasivo de un fármaco en fase de ensayo clínico. Su petición pública fue escuchada por más de 17.000 firmas que apoyaron una campaña en change.org. Pero todos sabían que el tiempo corría en contra y que los plazos para ese procedimiento, aun dándose el visto bueno, iban a durar demasiado. Era la esperanza de este matrimonio, que también tiene una hija mayor.

Ibai murió el martes en el Hospital Universitario Donostia, en San Sebastián, donde llevaba ingresado varias semanas después de un grave empeoramiento de su salud. El síndrome de Leigh, el mismo que se llevó la vida de su mellizo el 15 de marzo, es la manifestación más común de la enfermedad mitocondrial en niños pequeños. No tiene cura y la esperanza de vida de los afectados es limitada. Pero en el caso de estos dos pequeños el deterioro ha sido rapidísimo, como reconocían desde la Asociación Española de Enfermos de Patologías Mitocondriales.

La normalidad se truncó para estos padres hace apenas cuatro meses. El 27 de diciembre, Ekain comenzó a sufrir graves síntomas y, tras varias visitas a urgencias y al pediatra, quedó ingresado en la UCI del hospital donostiarra. Una leve mejoría permitió que le trasladaran a planta y que incluso empezara a recuperar algo de movilidad y parte del habla, según contaban sus padres. En ese tiempo, su hermano Ibai también tuvo que ser ingresado. El diagnóstico fue el mismo mazazo. Sufría el síndrome de Leigh. En España hay unos 40 afectados.

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