El apoyo asistencial, «la gran batalla» de los enfermos de ELA

J. L. ALVAREZ MADRID.

A sus 61 años, Alejandro Bayo vive con su madre, de 86, en un piso de Valencia. En febrero de 2013 fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad actualmente sin cura, pero que cuenta con un tratamiento para combatir y paliar su «crueles efectos». Alejandro, que llegó a ser piloto de avionetas, pasó de ser entrenador de tenis a vivir postrado en una silla de ruedas.

Cuando el médico le dijo que padecía ELA lo primero que le preguntó fue: «¿Cuánto tiempo me queda?». «Tuve que aceptar la enfermedad y, a la vez, quise ser el de siempre, pero te das cuenta de que ya no eres el mismo», reconoce. Alejandro buscó a alguien que le ayudase, porque «el apoyo asistencial es nuestro caballo de batalla», asegura.

En España hay unos 4.000 enfermos de ELA, aunque no existe un registro oficial al respecto. Cada año se diagnostican mil nuevos casos -unos tres al día-, pero otro millar de pacientes sucumben anualmente ante esta afección. No existen pruebas de diagnóstico temprano para esta enfermedad neurodegenerativa, que aparece entre los 60 y los 69 años -aunque también en personas más jóvenes-, y que afecta a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, dificultando funciones básicas como caminar, comer, hablar e incluso respirar. La esperanza media de vida es de entre tres y cinco años.

«Es una enfermedad que sigue su curso, no se detiene, produciendo sucesivamente múltiples discapacidades y finalmente una gran dependencia», destacó ayer en el Congreso de los Diputados la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, en la presentación del primer 'Observatorio' sobre el alcance del ELA.

35.000 euros al año

El panorama que dibuja el Observatorio de la Fundación Luzón no es nada halagüeño. Según explicó López-Casero, el 94% de los enfermos no pueden hacer frente a una asistencia adecuada, cuyo coste estimado es de 35.000 euros al año. Esto hace que solo el 5,6% disponga de un cuidador.

Pero es que, además, el 73% de los pacientes no recibe logopedia, el 72% padece disfagia -dificultad para respirar- y no tienen asistencia, el 48% no cuenta con fisioterapia y dos de cada tres enfermos con problemas de habla carecen de medios tecnológicos para comunicarse. «Una adecuada asistencia sanitaria y social puede aumentar la vida del paciente hasta un 30%», destacó.

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