La Rioja

El camino del cuidador

  • Solo el 3% de las personas que atienden a enfermos de alzhéimer son profesionales en este tipo de tratamientos

  • Expertos y familias reclaman más información y medios sobre las demencias

Siete minutos. Ese es el tiempo medio que un neurólogo utiliza para anunciar a una familia de que uno de sus miembros padece el mal de Alzhéimer u otra demencia. Una enfermedad que cae de sopetón y que cambia completamente la ruta vital no solo del enfermo, sino de todas las personas cercanas. Un nuevo viaje que se hace sin brújula. Porque las administraciones, en demasiadas ocasiones, no dan la información que en esa situación se requiere. «En primer lugar hay una desorientación sobre la patología. No se sabe qué es. El movimiento asociativo es el que se encarga de velar por los intereses de estas familias. Somos los encargados de dar una formación y dar esa información», explica Luis García Sánchez, psicólogo de la Fundación Española del Alzhéimer (FEA). Esa desorientación no es solo a nivel sanitario, sino también afecta al desarrollo personal, incluso jurídico. «Deben saber qué recursos pueden obtener como, por ejemplo, la instalación de un GPS. Y no hay que olvidar nunca que son personas que están vinculadas sentimentalmente», añade García.

Según los datos de la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa), solo el 3% de las personas encargadas de cuidar a estos pacientes -unos 600.000 en España y 44 millones en todo el mundo- son profesionales preparados. «Tiene una presencia mínima, pero cada vez hay una demanda mayor de cuidadores profesionales especializados en trabajar con demencia. No nos vale una persona que cuide a una persona mayor. Es importante que tenga esos conocimientos», aclara García Sánchez.

El resto son los llamados cuidadores informales. Es decir, familiares más cercanos, sobre todo mujeres. «En España, como el en resto de los países del sur de Europa o América Latina, el enfermo permanece en el hogar hasta que es imposible atenderle. En otros países se acude mucho antes a una residencia especializada o centro de día», explica Marta Sancreu, profesora de Psicología de la Universidad Europea.

Un aguante que provoca que en numerosas ocasiones aparezcan las dudas sobre la idoneidad del trabajo que se realiza para cuidar a ese ser querido que tiene alzhéimer, cuyo día mundial se celebra este miércoles. «La atención siempre recae en una persona, en un cuidador principal, que debe conocer las fases de la sintomatología. Herramientas para saber qué hacer cuando hay una crisis o pierde la capacidad de comunicación. En definitiva, saber qué tengo yo en casa y qué futuro me espera», resume el psicólogo.

Además, la presidenta de Ceafa, Cheles Cantabrana, añade que el 12% de estas personas que atienden al enfermo deciden dejar su vida profesional. Por eso reclama, una solución «transversal» para los cuidadores informales. «A muchas familias les gustaría tener un auxiliar en casa, pero no todas se lo pueden permitir», apunta Cantabrana, que insiste en la necesidad de «cuidar al cuidador». «Necesita descansar y eso significa recursos económicos, laborales o personales», apunta la presidenta de Ceafa.

Aprendizaje

A la espera que los científicos encuentren la fórmula que consiga parar esta enfermedad, los expertos señalan la necesidad del trabajo cognitivo para intentar ralentizar el avance de este tipo de dolencias. «Los tratamientos de estimulación cognitiva han funcionado a la hora de retrasar el deterioro, que la enfermedad avance. Cuanta más actividad se haga mucho mejor porque nuestro cerebro nunca pierde la capacidad de aprender», explica la doctora Sancreu.

Y antes de la enfermedad, es fundamental hacer ejercicio. Un metaestudio publicado en la revista 'Mayo Clinic Proceedings' aseguraba que hacer 150 minutos de actividad física a la semana retrasa en cinco años la aparición de la enfermedad en, al menos, cuatro de cada diez, pacientes.